安寧療護 生命的加油站 面對人生的勇氣 漸凍畫家圓夢開展

六十二歲的漸凍人林月姑罹病之初曾深陷負面情緒,失去求生意志,直到在繪畫中找到寄託,即使僅剩單指力量也從未停止創作。如今全身癱瘓的她呼吸、吞嚥功能逐漸受影響,進而尋求臺北醫學大學附設醫院安寧團隊的專業照護,與時間賽跑的同時,安寧團隊也啟動圓夢計畫,五月於醫院的愛心藝廊為林月姑舉辦個人畫展,一圓她此刻的願望「如果有人從中獲得一絲面對人生的勇氣,我的努力就值得了。」

 

     

北醫附醫安寧療護科邱仲峯主任表示,許多人以為安寧療護的服務對象為癌症末期病人,事實上,除了癌症外,包括漸凍人、老年失智、中風及巴金森氏症等大腦變質、心臟衰竭、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性及慢性腎衰竭的末期病患,經醫師評估後,均是安寧療護的照護對象。

邱仲峯主任強調,安寧療護不是放棄治療,而是將治療目標從疾病轉向症狀,針對末期病人提供全人化照護,積極緩解其身體及心理等不適,提升病人及家屬的生活品質。

林月姑於八十七年罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱漸凍人,確診四個半月後,她的雙腳已經退化,公寓沒有電梯,行動受限的她在女兒鼓勵下拾起畫筆,本該全力對抗病魔,父親與先生在三個月內相繼去世,對她更是沉重的打擊,原本只是藉由繪畫復健療傷,卻意外從中找到面對人生的勇氣。

林月姑為了外出參加繪畫班,得拄著拐杖慢慢下樓,隨著身體功能退化,從單支拐杖改用四腳杖,三樓走到一樓的時間從卅分鐘拉長為五十分鐘,四個半月後就無法下樓,她始終沒有放棄,她形容,漸凍人在逐漸退化的過程中,每個階段都是惶恐,但哭也改變不了事實,唯一能做的是改變想法,唯有把握當下,創造屬於自己的人生,生命才有意義;做病人中「幸運的少數」而不是「不幸的多數」,何嘗不是另一種幸福。

當手已經逐漸握不住畫筆,林月姑求助職能治療師設計輔具,費力地用左手推著無力的右手繼續作畫,當全身幾近癱瘓,僅剩右手中指可做往下按的動作,她憑著一指神功進入電腦世界,靠著手臂支撐架支撐,學習小畫家、Photoshop等軟體持續創作,不僅成為多次得獎、參展的漸凍畫家,還參加居家職訓遠距電腦課程,學習美工設計、網頁製作,結業後成了美工設計SOHO族,更積極走進校園,與學生分享她的生命故事。

隨著身體功能退化,林月姑開始出現胸悶、疼痛、呼吸喘等症狀,進食容易嗆咳,今年初進入北醫附醫安寧病房,安寧療護科吳森棋醫師藉由藥物調整緩解她的不適,同時會診復健科進行吞嚥訓練,改善嗆咳及吞嚥困難。另外,家屬也希望林月姑配戴呼吸器,緩解呼吸困難的症狀,但有違她希望盡可能維持生活品質的心願,安寧團隊協助雙方釐清彼此的期待及可能的醫療選擇,最終家屬也尊重病人的意願,改以氧氣協助。

一路陪伴林月姑的北醫附醫安寧病房李爭伶護理師表示,安寧病房對林月姑來說,不是邁向人生終點的地方,而是生命的加油站,藉由安寧療護的照護,讓她盡可能完成想做的事;即使已經無法作畫、演講,但她總是在想,自己還能做些什麼,也因此促成了此次個人畫展。

「面對人生的勇氣-林月姑女士畫展」於108年5月2日展至5月31日,地點:北醫附醫愛心藝廊(第三醫療大樓2樓兒科候診區旁)。