兒童神經腫瘤
神經腫瘤是臺灣兒童最常見的固態腫瘤類型，包括腦瘤、脊髓腫瘤及周邊神經腫瘤。本中心兒童腦瘤照護團隊成立於2015年，提供以病童與家庭為中心的多專科治療及跨領域照護。結合手術、放療、化療、復健及存活照護，幫助病童重拾健康與快樂。迄今已診療超過130位罹患神經腫瘤的病童。
作者／陳淑美、劉彥麟、林家宇
責任編輯／劉彥麟 更新日期／2020.5.16
為罹患神經腫瘤的兒童及青少年，追求最佳的治療效果及長期健康，並透過轉譯研究及早期臨床試驗提供創新療法。
願景
成為讓病童開心、家人放心的國際級專業治療團隊。
我們的多專科及跨領域團隊，為罹患神經腫瘤的病童提供高度專業化的治療及照護，並透過國際合作與創新研究來提升治療成效。
價值
- 兒童友善 Children-friendly
- 精準醫療 Precision Medicine
- 安全有效 Safe & Effective
- 優質照護 Optimal Healthcare
榮譽
- 衛福部兒科重難症獎勵方案（2015–2017年）
- 生策會SNQ國家品質標章（2018年）
特色醫療
- 多專科團隊模式、跨領域支持照護
- 精準兒童神經外科手術、立體定位、神經生理監測
- 3T-MRI高階兒童神經影像、功能性磁振造影、正子電腦斷層掃描、核醫掃描
- 兒童神經病理及分子病理診斷
- 兒童腦瘤精準醫學檢驗
- 小兒神經學診療、兒童腦波檢查、24小時腦電圖
- 兒童放射治療、螺旋刀、弧形刀、質子治療（預計2021年下半年啟用）
- 兒童化學治療、標靶治療、免疫治療
- 兒童麻醉、重症加護、腫瘤護理、社工師、藥師、營養師、支持照護醫療團隊
- 兒童復健、心理評估與介入、物理治療、職能治療、語言治療、音樂治療、下肢復健機器人治療
- 小兒眼科、耳鼻喉科、小兒外科、小兒腸胃科、遺傳代謝科等專家會診
- 轉譯醫學研究、新藥臨床試驗
- 存活照護、延遲效應評估與長期追蹤、成效研究
什麼是兒童神經腫瘤？
神經腫瘤是指位於腦部、脊髓或周邊神經系統的腫瘤，根據細胞起源則可分為：膠質瘤、胚胎型腫瘤、生殖細胞瘤、腦室管膜瘤、顱咽管瘤、脈絡叢腫瘤…等。
臺灣兒童神經腫瘤（含腦瘤、脊髓腫瘤、神經母細胞瘤及周邊神經腫瘤）的總發生率為每年每百萬兒童45[L2] 例，每年發病人數約190餘人，佔兒童腫瘤整體發生率的30%。
兒童神經腫瘤常見症狀
當神經腫瘤發病時，因腫瘤壓迫神經，患者可能出現頭痛、頭暈、噁心、嘔吐、個性改變、手腳無力甚至意識障礙…等神經學症狀，且可能合併有尿崩症、內分泌、生長發育、認知功能、視力、聽覺…等功能性的影響，對病友及照顧者造成相當大的衝擊。因此，腦瘤及脊髓腫瘤無論病理組織分類屬於良性或惡性，都應比照癌症進行團隊照護、個案管理與長期追蹤，以增進治療成效。
診斷與治療
通常醫師在經過問診、身體檢查、神經學評估後，如懷疑腦瘤、脊髓腫瘤或周邊神經腫瘤，會安排電腦斷層或磁振造影檢查等，以判斷腫瘤部位。隨後，會由神經外科醫師規劃腫瘤切片或切除手術，結合神經影像分析及病理組織化驗報告，以得到精確的診斷。透過神經腫瘤多專科團隊會議討論，整合各科的專業意見，協助病友規劃最適當的治療。除了以外科手術切除，有些腦瘤還需接續進行放射治療及化學藥物治療，以加強治療效果、預防復發（表一）。此外，也需搭配營養評估、心理支持、復健治療、延遲效應追蹤等，以促進日常生活功能。
多專科團隊照護
兒童神經腫瘤的適當治療，從剛發病時的影像及病理診斷，到手術、放療、化療、復健、營養、護理及心理支持，都需要專家團隊的合作照護，以追求最適當的治療計畫與成效。
兒童神經外科手術治療簡介
外科手術是兒童腦瘤病童最常需要接受的治療方式。根據腫瘤的位置與大小，兒童神經外科醫師會盡可能地安全切除腦瘤。有時即使腫瘤無法一次完全切除，但透過手術去除部分腦瘤，也可以減輕症狀、改善病情。
為了執行精準的兒童神經外科手術，降低手術過程對兒童腦部及神經的傷害，本中心兒童神經外科團隊根據腫瘤位置及特性，使用高階影像及高端精準手術儀器（包括手術定位儀、軟式/硬式內視鏡、術中電生理監測、術中大腦皮質定位、術中腦皮質電圖）整合，並在手術時應用電生理監測及腦腫瘤血管栓塞，手術死亡率為0%。在病情需要時，可採用多科整合式手術，以後腹腔惡性週邊神經腫瘤侵犯腰椎並壓迫脊髓病童為例，我們整合神經外科、骨科、泌尿科、血管外科於一天內完成腫瘤手術、脊椎固定、及人工血管植入手術，術後病情立即穩定，並能快速進行化藥治療。
兒童放射治療簡介
放射治療是利用X光或質子等高能量射線，來消滅腫瘤細胞。根據疾病的種類及嚴重程度，放射治療可以僅聚焦在腫瘤所在的大腦區域，也可以應用於整個中樞神經系統（全腦脊髓放射治療）。透過立體定位技術（如弧形刀、螺旋刀等），可以將放射線集中在治療目標區域，減少對周邊神經及其他身體組織的副作用，以減少產生治療期間的不適及長期效應。
放射治療的副作用，取決於病童接受的放射類型和劑量。常見副作用包括疲勞、頭皮刺激、暫時性脫髮和頭痛等。有時也會發生噁心和嘔吐，但是透過健保及兒癌基金會補助的止吐藥物，可以幫助預防及控制這些症狀。
質子治療目前世界上僅有少數醫療機構可以提供。北醫預計於2021年啟用的精緻型質子治療中心，採用第四代超導型質子治療機，擁有筆型射束（Pencil Beam）與即時影像導航（Cone Beam CT）等最新功能，提供病人更精準的治療。由於兒童的大腦仍在發育，即使對中低劑量的輻射也特別敏感。根據醫學文獻報告，採用質子治療能減少短期與長期副作用，及產生其他腫瘤的機率。
藥物治療簡介
抗腫瘤藥物可以消滅或抑制腫瘤細胞，從1950年代開始迅速發展，至今已開發出許多不同的藥物與療程。可概分為化學治療、標靶治療及免疫治療。
「化學藥物治療」簡稱「化藥」或「化療」。早期由於許多支持藥物尚未問世，化療時往往伴隨嚴重噁心嘔吐，經過戲劇與小說的渲染，使得許多病友與家屬一聽到「化療」就心生畏懼。近年來，已有強效型止吐、白血球生長因子…等藥物開發成功，可以大幅降低噁心嘔吐及嚴重感染的機率。此外，膠質瘤等腦瘤可使用口服化療藥物，副作用相對較溫和，可以在門診治療，減輕病友與照顧者的壓力。
「標靶藥物」可針對腫瘤細胞的特性，進行較精準的攻擊，一般發生嚴重副作用的機率也較低。例如抑制血管新生的癌思停（Bevacizumab）標靶藥，可治療復發性神經膠母細胞瘤，也有在兒童復發性胚胎型腦瘤的研究報告。此外，對於復發或難治的腦瘤，可以考慮向醫院申請腫瘤組織切片或血液液態切片，進行腫瘤基因檢測（需自費），評估能否找到合適的標靶藥物或臨床試驗。例如有些高惡性度膠質瘤，如果腫瘤基因檢測出NTRK、ALK或ROS1等基因突變，可考慮參加臨床試驗或自費方式，進行標靶藥物治療，理論上可以增加腫瘤縮小或控制的機會。
「免疫治療」在近年蓬勃發展，其原理為提升原有免疫系統的活性，來抑制腫瘤生長。例如高危險群神經母細胞瘤，如採用GD2抗體作為維持期免疫治療，可以顯著提升病患存活率，是近年來兒童腫瘤研究的重大進展。另有一些醫學研究報告指出，如果腦瘤帶有DNA錯配修復缺失（mismatch repair deficiency；可從腫瘤組織切片做特殊染色來診斷），可能適合免疫檢查點抑制劑（PD-1或PD-L1藥物）治療。
在藥物治療期間，宜熟悉個人治療藥物與常見副作用（表三），注意個人衛生與營養，遇到問題或有不適症狀，應立即向醫師或藥師進行諮詢。
支持照護與復健
由於腦瘤可能會影響運動、語言、視覺、認知功能等大腦功能，因此復健治療是腦瘤治療過程中相當重要的一環。本中心設有專業兒童復健團隊，從診療的早期階段開始，在經由兒童復健科醫師評估後，為您的孩子推薦安排合適的復健治療。例如：
- 物理治療可幫助您的孩子恢復失去的運動功能或肌肉力量
- 職能治療可幫助您的孩子恢復日常活動
- 如果您的孩子有說話或吞嚥困難，可進行語言治療
- 針對學齡兒童，可安排臨床神經心理檢查，以評估腦瘤造成的記憶力和認知功能變化，並規劃合適的復健治療
- 音樂治療可幫助您的孩子減輕因疾病與治療所帶來的壓力、疼痛及負面情緒，並促進放鬆與聯想，為病患與家庭提供情感支持
此外，本中心兒童腦瘤團隊社工師，會為病童提供家庭資源評估及協助。並透過兒童友善的空間設計與護理照護及衛教，幫助病童與家庭適應疾病診療的過程。
臨床試驗
臨床試驗是指根據醫學理論，對新療法進行研究。這些研究可以使您的孩子有機會嘗試最新的治療方法（例如新藥品、新醫療技術、新醫療器材等），但是也有可能會遇到未知的副作用。通常治療團隊會優先推薦有實證的標準療法，作為病童的主要治療建議。考量到腫瘤類型、侵襲性及治癒可能性（預後）時，您可以向醫師諮詢是否有適合孩子參加的臨床試驗。
存活照護與長期追蹤
兒童神經腫瘤治癒後，仍可能因腫瘤本身或因治療引起的相關副作用，產生延遲效應或二次癌，進而影響長期健康。本中心關注兒癌病童治癒後獨特的健康需求，在療程結束後，除了定期的疾病回診追蹤外，在療程結束滿2年後，也會安排長期追蹤照護門診，結合多專科整合評估、照護與研究，共同促進病友治癒後的生活品質與健康。